香港罕見病聯盟

香港罕見疾病聯盟成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織，旨在團結力量，共同推動改善罕病政策和服務，提升香港市民對罕見疾病的認識和病患者的支持，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利與其他所有市民一樣得到尊重和保障。

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機構使命：尊重差異、確保權利
核心業務：政策倡導、提昇認知、能力建設
發展策略：廣結網絡、共謀協作
管理哲學：善用資源、成效為本
管治原則：開放透明、誠信問責