有意無意中的確診

Bithiah的確診，始於視力出現重影及工作時極易疲累。從事基督教機構工作的她，一邊工作一邊努力克服不適的病徵；當病徵越來越重的時候，全日工作時間到一半，便會感到非常疲倦，張不開眼及無力說話；直至一次平常的追巴士腳軟導致「拗柴」骨裂，休息多時，但重影疲勞症狀卻毫無減退，才毅然求醫確診。到較後階段，亦無奈地辭去心愛的工作。

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出現問題的醫療系統

對Bithiah來說，香港醫療制度未能給予她適切的治療。政府醫生對罕見病的認知及經驗不足，在患病初期，她未能從醫生口中得知自己疾病的資訊及適切的藥物治療，使她感到困擾。她更坦言，「我從病友組織中認識的比從醫生中得知的多」。確診兩年間，病發入院近十次，每次病發均極度辛苦，身旁的醫生護士卻不理解她的病痛，在她不能吞嚥時要她吃藥，病發多次要求加藥卻等了半年才獲批小量；最令Bithiah痛苦的，是醫生只從資料上認識罕見病，缺少經驗和對症下藥、理解病人。

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政府醫院的檢測亦不夠全面，只針對一種抗體，Bithiah非此抗體，用藥效果不佳，導致病情每況越下；再加上政府並無專治罕見病部門，使Bithiah需分別到不同專科門診覆診，極度勞碌卻又不獲適切治療，更曾經在覆診時勞累得病發入院；用藥/藥量不當、醫生不理解、無人照顧、生活多問題，令Bithiah承受著極大壓力，更曾經萌生輕生念頭。