10 | 我們的鬥士
蔡雪瑩
關於硬皮病
硬皮病是一種自身免疫性疾病，特徵是皮膚會增厚和纖維化，使皮膚變硬和變緊，是一種結締組織病。除皮膚以外，內臟如心、肺和消化道等亦會受影響，甚至可因而致命。硬皮病臨床上大致可分為全身性硬皮症(Systemic sclerosis；SSc)、局部型硬皮症(localised scleroderma)兩種。由於它是一種極為罕見的疾病，醫生和專家仍無法找出患者膠原過度增生的原因。
雪瑩在13歲時患上軍刀型硬皮症(en coup de sabre), 屬於局部型硬皮症，至今已有二十多年了。從那時起，硬皮症徹底顛覆了她的生活。病發最初期的幾天，她的額頭上出現紅色帶狀斑，皮膚增厚如魚麟狀，繼而向上下延伸至頭頂及鼻子，導致患處部份毛囊壞死， 皮膚及軟骨組織萎縮凹陷。對於愛美的年輕女孩子來說，尤其是正值最關心外觀的年齡, 硬皮症不僅影響了她的身體健康，還極大地損害了她的自尊心和自信。
關於硬皮病
成因
自身免疫性疾病（免疫系統攻擊皮膚下以及內部器官和血管周圍的結締組織）
遺傳性
可以具遺傳性，但比較罕見
發生率
每100,000個中有3-5個
症狀
硬化和收緊皮膚斑塊，雷諾氏病（由於寒冷而變得手指發麻）
影響
影響病人外觀，亦會損害內臟運作，如肺部、腸道及食道等。
治療方法
慢性疾病；輔助治療：免疫抑製藥，皮質類固醇
「醫療不應以經濟效益考量，罕見病患者理應獲得適切的治療和對等的醫療資源。」
克服困難
二十多年來，她仍未找到另一個與她患有相同疾病的人。因為硬皮病，她在求職, 社交甚至在尋找伴侶的過程中屢遇挫折。由於此病目前沒法根治， 受影響的皮膚和毛囊亦無法回復原狀，讓她感到有如患上絕症。同時， 為了儘量保留較為正常的樣貌，她接受了多次整形外科手術，因而經歷了無數的歧視和嘲諷。此外，她曾因罕見的惡性伯奇氏淋巴癌(Burkitt’s lymphoma)接受了化療，這也是另一由自身免疫系統導致的致命疾病。在2018年一個早上, 她因在她的腦幹之中、不常見的海綿狀血管瘤(Cavernous malformation)，導致出血性中風(Hemorrhagic stroke)，差點失去性命。當人們都不理解她如何能夠克服所有不幸時，她一次又一次地做到了。儘管經歷了種種艱辛，她還是能夠克服所有的挑戰，關關難過關關過。信仰和人生的歷練讓她成為一個更堅強的人，學會了珍惜，並領悟出不一樣的人生意義與價值觀。現在的Shirley，正在積極參與義務工作，分享患病的經歷，並透過幫助病人及傷殘人士, 貢獻社會。
上帝的話
祂對我說，「我的恩典夠你用的。因為我的能力，是在人的軟弱上顯得完全。」所以我更喜歡誇自己的軟弱，好叫基督的能力覆庇我。(哥林多後書12：9)
給政府的話
到目前為止，雪瑩尚未找到根治硬皮症所需的藥物。如果沒有合適的治療方案，她的病情會繼續惡化。她認為，雖然透過多次整形外科手術以試圖儘量「看起來正常」，但是這方法並非針對病源，治標不治本。她明白到政府資源有限，但她希望政府願意建立罕見病診所去集合所有罕見病患者，集中資源及數據進行分析和科研, 有利培養專才, 對患者進行會診。她強調，疾病即使如何罕見也應得到平等對待，並有權受到關注。她希望政府不要單從商業的角度考量資源投放的經濟效益，因為人命是無價的，罕見病患者理應像感冒患者一樣獲得治療，沒有病人應被遺下。
「關關難過關關過，恩典夠用。願找到軍刀型硬皮症戰友共同作戰。」