14 | 我們的醫生
盛斌醫生
與罕見病的淵源
盛醫生是一位腦神經專科醫生，亦是罕見病溶酶體貯積症的專家小組委員會委員之一。行醫多年，他偶然遇上了一名罕見病病人，自此與罕見病結下淵源。盛醫生對該病人印象特別深刻：病人初來求診時時常腦癇發作，症狀卻與一般腦癇病人有所不同。追查之下，才發現病人一直被誤診，實際上是患上了尿素循環障礙症，並給了她適當的藥物和營養建議。多年後，盛醫生於商店重遇現為任職收銀員的病人，病人向身邊的同事介紹她的救命恩人；看見現今活得快樂的病人，他感到極大的滿足感。
與別不同的嘗試
香港的醫療系統雖分工仔細，但對罕見病病人及醫生卻不一定是件好事。罕見病病人因而常被「斬件式」分散，醫生亦難以接觸更多病人，難以累積經驗、深入認識罕見病和病人迫切的需要。盛醫生的一次嘗試，讓他意識到把病人匯集一起的重要性。有見自己的診所有一些家族性澱粉樣多發性神經病變的病人，他安排了一個病人聚會，無意中發現病人原來是多麼需要其他病友的支持，以及聚集一起帶來的正面效果。
盛醫生認為，在治療罕見病上，把病人集中治療的效果是雙向的。病人能獲取病人支援，從其他病友中認識更多自身的疾病；同時，醫生亦更易從病人身上學習，知道病人的需要。由不同專科組成團隊集中治療，可提供更全面、方便的療法，亦更易累積經驗和傳承知識，更有助科研，讓病人可以嘗試更多不同的療法。他認為，這是現今香港治療罕見病應走的大方向。
關於盛斌醫生
職業
腦神經專科醫生, 瑪嘉烈醫院副顧問醫生
與罕見疾病的參與
過去十年
罕見病服務
溶酶體貯積症專家小組委員會委員
「行醫路上，你會發現對你影響最大的不是你的教授，而是你的病人。」
同理、同行
幸運地，社會上對罕見病的接受程度亦是頗高，資源亦不算少。雖申請過程與許多社會福利一樣，可能較為冗長繁複，但勝在亦算全面，於房屋、交通、復康等日常需要上，均有提供不同類型的支援。對盛醫生而言，罕見病不僅為病人帶來痛苦，亦會為病人的家庭帶來負擔；醫生、社會要支持的往往不只是病人，而是他整個家庭。因此，減輕家庭壓力、使病人更易融入社會生活亦是重要的一環，例如增加輔助治療、甚至提供更多院舍、於社區多加宣傳、提升大眾關注，均可令病人及家屬受惠。最重要的，是政府要帶頭，制定政策，令社會對罕病病人更為融洽、及使他們和背後的家庭的負擔得以減輕，更好地與患者同行。
給醫科生的話
盛醫生希望將來的醫生能保持謙虛和敢於向病人學習。因就罕見病而言，醫生的認識不一定比病人多，因此醫生要提醒自己切勿「一言堂」，需要時向病人學習，更有助醫生理解病人，給予適切支援。畢竟，行醫路上，影響醫生最多的並非書本或教授，而是他面對的一眾病人。