13 | 我們的未來
朱正元
最初的感動
William是一名香港大學六年級醫科生，自三年前起一直在課餘時間投身罕見病相關工作，為罕見病社群出一分力。問到為何當初會有興趣參與這項工作，William回答是「最初的一份感動」。他憶述自己首次接觸罕見病是三年級的醫學人文課，當時堂上播出「沒有牆的世界」，節目記錄了一名「天使綜合症」患者的父親辭職照顧女兒並組織病人協會的故事，最後父親還親臨現場希望醫學生多關注罕見病的議題。William被深深感動，於是下課後主動與幾個同學聯絡教授和患者父親，展開為罕見病社群服務的旅程。
「作為醫學生，我們應該以同行的心態與病人相處 ── 不是幫他們，而是同行。」
作為醫學生，我們可以做甚麼？
透過與罕見病病人接觸，William發現他們在爭取路上遇到的難題是香港缺乏一個系統性的罕見病數據庫。他反問：「連整個醫療系統裏有多少名罕見病病人都不知道，要支持病人又從何談起呢？」於是，William和同學著手籌備「病人名冊」，紀錄和統計罕見病病人資料，包括病人的生活質素、醫療支出及需要的社會資源等。除此之外，他們亦參加了不同的罕見病高峰論壇和國際交流會，一來擴闊自己的視野，加深對罕見病的認識；二來為香港與各地罕見病專家建立聯繫，加強國際間的交流；三來把學術性的資訊簡化再製成筆記，解決病人會後仍一知半解的問題。雖然這些工作未見明顯成果，但已經為爭取病人權益帶來一定的進展。例如現時結節性硬化症病人申請政府資助用藥的門檻極高，只有個位數的患者合資格，唯「病人名冊」計劃成功統計到全港的病人總數為284個，為病人組織向政府爭取降低資助門檻提供了實而有力的證據，令更多病患者可以受惠。
同行
William曾經說過：「如果要用一個詞語總括我和罕見病人的關係，我覺得是同行。」一方面，這些經歷讓他接觸到很多罕見病病人，令他的醫學生涯更「貼地」。他看到的不單止是疾病，而是病人的整體，比如他們經歷的心路歷程和渴望社會如何接納幫助他們。這些都令他的使命感加重，更有動力讀好醫科。另一方面，William由罕見病工作接觸到的教授和醫生都很熱心參與各種病人組織，令他認識到除了醫治疾病，病人的支援和整體生活質素都很重要。他總結說：「我在教授和醫生身上看到『同行』的精神，所以我希望自己畢業後可以繼續跟進罕見病的工作，並於工餘時參與病人組織。」
「我一直在罕見病社群服務都是抱著這樣一個信念：醫療系統需要平等，不能因為病人少或者窮就忽視他們。」