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07  |  我們的鬥士

馬歷生

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自小的不平凡

馬歷生Eric,有一段與眾不同的人生;而他的旅程,早於他三歲開始。一般小朋友發育迅速,然而Eric卻矮於常人,骨架彎曲,細心檢查後終確診患上遺傳病黏多醣症。於如此幼年患上不治之症,Eric開初對自身的病甚少認識,直至一次偶然於報紙上讀到一位病友的分享,以及與青年病友的接觸,才開始認識到自己的將來會是如何。

 

與眾不同的覺醒

Eric真正意識到自己與常人與眾不同,要數到他小學的時候。跟隨病友的意見,Eric就讀了一所特殊學校,而於這裡的經歷大大拓闊了他的眼界,使他意識到自己的特別之處:與常人不同,但比起身旁的同學,他已經非常幸運。比起同學有更佳的學習和自理能力,Eric慢慢培養出關懷別人,以及知足感恩的心。

​關於黏多醣症第六型

成因

患者身體缺乏分解黏多醣的酵素,導致體內累積黏多醣,漸漸破壞身體各類細胞,因而影響諸多器官,如心臟運作、骨骼畸形發展等

遺傳性

先天性遺傳病 (常染色體隱性遺傳病)

發生率

約每250,000至600,000新生嬰兒中有一名患者

症狀

身材矮小、面容毛髮粗糙等,呼吸道亦會變窄,容易併發支氣管炎和肺炎

影響

現時,第六型患者可透過酵素補充療法改善病情,接受骨髓移植亦有療效

治療方法

會患有心臟方面的疾病,骨骼畸形導致行動不便,各種感官如視力、聽力會隨時間退化

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「我時常會想,用四百萬醫一個廢青抵,還是用來給十萬人打流感疫苗抵呢?」

知足感恩堅定的心

但他抗病路上並非全無挫折。因為黏多醣累積,他曾經歷多次手術,亦捱過病情惡化。一次頸骨手術,使他有了氣管造口,令他不能進食,更不能說話,經過了半年才完全習慣;於中學時視力惡化,使熱愛學習的他難上加難,亦經歷了一段低落時期。種種經歷雖痛苦,卻使Eric變得堅強而又不執著。在科學界努力下,治療黏多醣六症的藥物於06年面世,正當以為治療有望,他卻意想不到用藥之路會遇上各種阻攔。幸好他有著一顆堅定勇敢的心,願意為自己和其他罕病病友走在最前,也為日後擴大藥物名冊的運動奠下了基礎。

香港的大愛

在社會上浮浮沉沉,Eric最感恩的,是香港實在有愛。在香港這個功利的社會中,他時常想,「用四百萬醫一個廢青抵,還是用來給十萬人打流感疫苗抵?」使他慶幸感恩的是,港人縱使功利,卻也十分明白他們並非不想付錢買藥,而是根本無法負擔,對罕病群組的爭取也極力支持,更時常捐款、做義工,令他深深感受到港人的愛。自身有著較幸運的經歷,Eric早已從前線退下來,但他希望身旁的病友,能更勇敢站出來,靠自己的力量爭取政策上的進步。問到最後,Eric亦以螞蟻自喻;雖渺小不起眼,但聚集起來卻可以力量龐大,就如罕病病人般,只要一齊努力,終可帶來改變。

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「政府很有潛質發展罕有病政策,但每次總是要社會『踢一踢』才肯做。」

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