06 | 我們的照顧者
余秀珠
重新開始
Jessie 女兒的自體免疫腦炎在2018年底初發時只是發燒、頭痛、半邊身痛。後來情況急轉直下，她甚至有抽筋、失憶、錯認陌生人等徵狀。於十一月初病發被送院。入院後發燒抽筋不斷，起初眼神沒有焦點，偶有無意識的動作。她進行了各式各樣的檢查，如抽血、骨髓，從多角度問症仍未找出病因。幾日後昏迷，需要轉移到深切治療部。Jessie 甚至需要自費PET Scan 和針藥，兩次相隔九個月的PET Scan 也未見病因。換過另一種自費針藥後逐漸退燒。但NMDA抗體對女兒傷害頗深，由於海馬迴受損，她失去了短期記憶。腦部受創也導致她要重新建立坐、走路、寫字等能力。女兒也要插氣喉和胃喉幫助呼吸和營養吸收，所以吃飯和說話也要重新訓練。儘管如此，Jessie 從來沒有放棄帶領著女兒一步一步恢復。
初現曙光
女兒進入深切治療部後接受了中醫的針灸，幾日後開始對Jessie 的照顧有些微面部的反應、配以物理治療、職業治療，開始恢復坐、走路、讀寫等能力。2019年末曾回家，幾日以來受幻覺困擾，甚至凌晨時分拿了鑰匙出門走失，幸好醫院裡有她的紀錄，聯絡到Jessie。事後女兒忘記了自己做過甚麼。最後精神科醫生認為她不是精神病，並為了治療她的幻覺寫信轉介她到沙田醫院試藥。然而該藥會導致情緒低落的副作用。雖然路途漫漫，波折重重，但整體形勢還是正面的。
關於抗NMDA受體腦炎
成因
自體免疫疾病，身體產生對NMDA受體的抗體，腦細胞被攻擊導致腦炎
遺傳性
現時無證據顯示此病會遺傳
估計香港患者人數
5人
症狀
出現抽搐、幻覺、發燒，患者可能會有記憶損失，與思覺失調及精神分裂症狀相似
影響
許多患者能康復，但有機會留下後遺症，如記憶損失、性格改變等，可能需長時間慢慢訓練不同能力
治療方法
現時有藥物(rituximab, cyclophosphamide)可治療；若症狀是因卵巢腫瘤產生抗體而致，可切除腫瘤治療
回望長征有所感
如今不少失去的能力已經恢復，只是差聯想能力和決策能力。然而，Jessie 歷盡艱辛後認為應該放眼於女兒可以改善和進步的地方。這也是給其他罕病患者的一番鼓勵。同時，每一位罕病患者的經歷都是一場教訓、一個警號——對於香港缺乏罕病醫療制度的警號。香港不像外國醫院，Jessie 曾提及自己參觀外國病房的經歷，有一所病房住了四十多個病人，並且有一百幾十個各專科的醫護人員當值。每當有需要會見病人時，不同專科的醫生便會會診，一起討論該如何醫治病人，而非只是頭痛醫頭，腳痛醫腳。畢竟罕病所涉及的機理並不單一，人體的各種功能也是環環相扣的，所以罕醫治也不能單靠一個專科。假如香港要向全科治療邁進，政府必需認知罕病的存在，假若他們有心解決的話，定當設立制度，除了在藥物認證方面加強支援，也應該給予患者護理人更多指引和支持。畢竟罕病對於醫護界也是個挑戰，更遑論非醫護人士？專科醫生也應敢於突破常規，不應拘於自己的專科，攜手合作才是對病人最整全的方案。
「不同專科醫生合作會診，總比每個專科醫生單獨會見病人好。」
「面對罕病好比跳高，放眼於你每天可改善的地方，而非已經失去的，哪怕每天只跳高了一厘米。」