top of page
11  |  我們的鬥士

周佩珊

josy%20bw_edited.jpg

「正常」是一種心態

或許有許多人會認為,患上罕見病就有如世界末日,亦意味著你不可能再回歸正常人的生活。然而,Josy的例子卻是反駁上述論點的最佳證明。無可否認,Josy的罕見病為她的行動和生活習慣帶來了翻天覆地的改變:疾病大大影響她的日常活動,幾乎使她完全癱瘓,局限了她的活動能力,如打字時只能用右手指公和食指。即使如此,她仍認為,正常的生活並不在乎於生活是否如正常人般方便,而是更在乎於一個人的心態,就正如不同人對一杯半滿的水會有不同看法,如何看待全掌握在你手中。縱使許多人會認為Josy的病是種不幸,Josy卻從中尋到值得感恩的人和事。她最希望的,是社會能把平等地看待她,而非把她看待成特殊的人。

 

形影相似的母女

Josy特別感謝從她的第一天起,便一直在身旁照料她的媽媽。Josy說,媽媽能了解她正在經歷的高低起伏,每當她遇到挫折和挑戰時,總是會給她最大的支持。她形容,母親是一個非凡的人,因為她不論如何均無所畏懼;在決定治療方法時,她由始至終都支持Josy勇敢地嘗試新的方案。她塑造了Josy的性格:在最壞的情況下,仍不會輕易言棄,並著眼於事物光明的一面。有些時候,為了達到家人和朋友的期望,Josy的壓力會很大;有時,這些期望在她眼中甚至是不現實的。例如,一個不太了解這種疾病的人,可能會希望Josy能夠再次行走;但現實上,能夠輕鬆吞嚥已經是一個巨大的進步了。在這些困難的時候,Josy的母親永遠是使她振作的人。

關於脊髓性肌萎縮症

背景資料

脊髓性肌萎縮症簡稱SMA,是一種影響中樞神經系統、周圍神經系統和骨骼肌的疾病,按病發年齡可分為一至四型

疾病成因

它由基因SMN1的突變引起,屬常染色體隱性疾病

發生率

據SMA基金會,每6000名至10,000名兒童中便有1名嬰兒會患上這種疾病,是繼囊性纖維化後,第二常見的常染色體隱性疾病

主要病症

SMA患者由於運動神經元細胞萎縮和死亡,經常會出現肌肉無力,吞嚥困難和呼吸困難等症狀

影響

不能走動需要坐輪椅,亦有機會需使用呼吸機。

治療方法

Spinraza是正式註冊並提供給SMA患者的藥物;另有兩款藥物,在香港以外的地方有用

Josy 3.jpg

再小的病情好轉可能在正常人眼中並不算甚麼,但對於罕見病病患者可能已經是最大的喜訊。」

不嘗試又豈能知道結果?

Josy的夢想是成為一名作家。自小以來,Josy便需花費大量時間進出醫院接受治療。然而,她這熱血的夢想並不會輕易地被疾病奪走。即使病情使她未能正常地打字和書寫,她仍堅信教育的威力,一直努力用心學習。用著能活動的兩隻手指,她成功打出一份22頁的提案,希望政府能為她所患的罕見病病人,提供一種極其重要的藥物,亦證明了世上並無不可能的事。她坦言,整個過程花費了她大量的精力和時間,但她並沒有退縮,一直堅持到最後。而她的努力最終亦沒白費:她的提案獲政府接受,使她和她的病友都能獲得該重要的藥物。有了該藥物,她和病友的生活有了極大的改善,不但能正常地吞嚥部份食物,亦能自行打字,同時對呼吸機的依賴亦有所減少。

 

對政府和醫生的說話

Josy認為,社會上的融合教育並不充足,因此許多時候曾就讀特殊學校的人,都難以融入社會之中。這群人以前在特殊學校中被細心地保護和照顧,但現實社會與特殊學校環境截然不同,一時會難以適應,使他們難以融入。她尤其感謝政府和醫管局,決定把SMA藥物引進香港,給予她和病友們改善生治的機會。最後,她希望準醫生們,能對每名病人一視同仁,給予他們同樣的關懷和愛心,並不輕易放棄治療他們。

josy 2.jpg

「如果要用一樣野去形容自己,我會覺得自己是一隻貓, 因為貓有九條命,打不死。」

bottom of page