12 | 我們的未來
關子祺
患罕病晴天霹靂
子祺病發前一向成績優異，憑著會考8A2B的佳績，他選擇了修讀港大生物化學科，GPA更「爆四」，傲視同儕。可惜20歲時突然患上抑鬱和焦慮症，深受恐慌發作及手震的困擾，看了精神科都久久不見好轉。求醫三年，子祺終於確診患上了威爾遜氏症，他感覺整個世界彷彿崩塌了。「自己看得懂研究論文，知道這是不能醫治的基因病，看著一隻隻『致命』、『不能逆轉』、『永久性傷害』等字眼，我感到更加絕望。」此病可透過把體內積聚的銅吸出來而控制，但子祺服藥後的病情卻惡化。「手震、流口水、扭不到毛巾、綁不到鞋帶，連走路和說話都做不到，真的十分痛苦。」
建立病人協會
回想確診初期，子祺憶述自己感到非常無助，主要因為缺乏心理上的支援。「那時精神上很折磨，我面對不了自己、家人和朋友。」親身感受過病人的無助、徬徨和絕望，又加上有生物化學的學術背景，他在18年成立了「香港威爾遜氏症協會」，希望透過分享自身經歷及服藥經驗，提供情感支援給一眾病友。「我希望能給予病人信心，告訴他們仍有希望，會像我一樣可以慢慢好起來。」
關於威爾遜氏症
成因
第13對染色體有缺陷或出現變異，身體對銅的代謝異常，導致過多的銅堆積在不同的器官
遺傳性
先天性遺傳病 (常染色體隱性遺傳病)
估計患者人數
約211名患者
症狀
肝臟的症狀例如有慢性肝炎、肝硬化，甚至肝衰竭；神經方面有口齒不清、顫抖和流口水等；精神方面有情緒不穩和躁鬱症等；角膜周邊有棕綠色環
對患者影響
影響患者的日常活動，例如行動緩慢和吞嚥困難，以及學習及語言能力
治療方法
終生服用銅螫合劑來降低血清中過多的銅，以及飲食上控制銅的攝取
「病人最需要的不是資料性的資訊，而是情感上的支援。」
身為罕見病患者的心聲
與威爾遜氏症共處了二十個年頭，回想起無數次看醫生的經歷，子祺認為醫生的分別在於「態度」。他認為普遍問題在於當醫生行醫久了，他們的思想變得太狹窄，過份局限於自己那門專科，失去了醫生應該有的敏感度同洞察力，變相令一些症狀複雜的罕見病難以確診。「我希望醫生記住自己的初衷，抱著醫人，而不是醫病的心態行醫。」
政府政策
在政策上而言，子祺期望政府盡快為罕見病落下定義，使資源得以妥善分配。在處理罕見病的發展方面，香港比台灣和美國等落後，缺乏罕見病的定義令到一些保障罕見病病人的法例和政策難以訂下，也令到沒有人願意選擇為罕見病做研究。「這個世間不是因為無錢就失去生存權利，資助罕見病人的藥費不應只在乎價錢，而是在乎一條有情感的生命，一個有情感的家庭。」
阿樂
問到哪樣物件最能代表自己，子祺想了想，微笑著說：「我想是『阿樂』吧，因為她夠積極，任何事都可以很開心地面對。」子祺憶述自己以前思想很負面，對自己很大高要求，生活也因此十分大壓力和不開心。但他認為這個病幫到他，改變了他人生，令他整個人都變得更開心和積極。他描述自己對所有事都看開了很多：「雖然患上這種罕見病，但我知道自己已經比很多人好，起碼我讀完了博士學位，跑完全馬馬拉松，現在結了婚，又可以工作。」對一眾同患罕見病的病友，子祺有以下的寄語：「這個病不能選擇，但我們可以選擇面對它的態度。」
「這個世間不是因為無錢就失去生存權利，資助罕見病人的藥費不應只在乎價錢，而是在乎一條有情感的生命，一個有情感的家庭。」