top of page
01  |  我們的領導者

阮佩玲

rebecca and yaoyao 1 .jpg

關於Rebecca

Rebecca是一位媽媽,但她不只是一名照顧者;她更是一位鬥士,為她現年21歲、5個月大就被診斷患有罕見病結節性硬化症 (TSC) 的女兒瑤瑤努力奮鬥。回想起長達9個月的診斷過程,她形容是她一生中最黑暗的時光,日以繼夜地面對著未知的未來。在女兒的第一次磁力共振中,看見女兒的腦瘤有如一粒粒西瓜籽的一幕,至今依然歷歷在目。

 

維繫著完美地不完美的家庭

Rebecca曾經幻想過自己一生可以照顧著兩名女兒,打理家庭,過著平淡的生活。但在她意識到女兒無法逆轉的命運時,她的幻想完全地破滅了。儘管如此,她仍在她不完美的家庭中找到「完美」。慢慢地,她學會了感恩女兒的每一個小進步,亦領悟到比起爬到社會上流,給予家庭和自己快樂的生活和穩定的健康其實更重要。她說:「瑤瑤給予了我們很多力量,至今仍然維繫著我們的家庭。」

 

只是另一份文件

當女兒的情況漸漸惡化,一天經歷好幾次的癲癇發作時,她開始感到女兒已經時日無多了。擔憂的她不斷地問著醫生女兒的情況,換來的卻是冷冰冰的回答 - 「你的女兒,只不過是辦工室內的一份文件罷了。」這揭示了香港醫療系統殘酷的一面。不論醫生工作再長的時間,病人絕不只是桌面上的一份文件 - 這些「文件」都是有感情的,更重要的,是它們都需要我們的關懷。

關於結節性硬化症 (TSC)

成因

TSC1 或 TSC2 基因突變

遺傳性

常染色體顯性遺傳疾病;有部份病人因基因突變患病

估計香港患者人數

約300名患者

症狀

癲癇、器官腫瘤、智力受損;症狀因腫瘤大小及位置而異 

影響

器官運作、智力

及心理健康

​治療方法

主要使用抗癲癇藥物及外用藥物,以及切除腫瘤。

rebecca2 bw.jpg
rebecca 3.JPG
rebecca 4.JPG

「我希望罕見病能成為常見的字眼。就如傷風一樣。」

人生的轉捩點

雖然瑤瑤的手術十分成功,她仍有漫長的路要走。香港仍缺乏TSC的藥物,使瑤瑤和許多其他患者受苦。在2014年年尾,根據醫生的建議,她成立了香港結節性硬化症協會 (TSCAHK)。她回想起當年,「我實在是太天真了,我以為成立了協會,政府就會給予我們藥物。但我錯了,錯得很離譜。」為了獲得藥物,她四出頻撲,不斷聯絡不同媒體,嘗試盡快增加曝光度和獲取社會的注意,因為有太多的病人實在等不了。在她最低潮的時候,她記起高永文醫生曾給予她無數希望的一番話:「我一定會在我離任前,協助你獲得你所爭取的。」這正是罕見病病人所需的關懷;尤其是從醫療系統出發,我們均要告訴社會,罕見病病人的心聲和迫切的訴求。

 

TSCAHK爭取的成果十分亮眼,但這些成果背後是一段段艱辛的經歷,絕對得來不易。由於TSC藥物極為昂貴,大多家庭根本負擔不起,他們花了四年時間,嘗試爭取政府資助。無奈地,他們的聲音,只有在一位TSC患者池燕蘭上了立法會哀求藥物資助、卻不幸地在一星期後過身的事件後,才獲得接受。雖然有對病人的資助,但是只有腫瘤大於3cm、或患上極罕見的星狀細胞瘤的TSC患者才可受惠;絕大部分的患者,包括瑤瑤,並不能受惠。不過,他們的努力最終沒有白費:醫管局將於來年四月資助符合抽筋適應症的患者用藥,料近九成TSC患者受惠。Rebecca期望,其他罕見病病人組織可從他們的經歷中借鑑,繼續堅持下去,一起為罕見病病人發聲。

 

給香港的說話

Rebecca明白要政府和醫管局全力支持罕見病病人,是有一定的難度的。但是,她堅信每個人都有平等的生存權利,罕見病病人亦是值得救治的。要應對罕見病,Rebecca認為要集合全社會的力量。「我們要教育大眾、醫生和政府;更重要的,我們需要一群願意接納、願意關懷的大眾。

Rebecca 5.JPG

「不論如何,我都會願意嘗試,因為不嘗試就不會得到任何成果。」

bottom of page