03 | 我們的領導者
賴家衛
同一命運
在全港十數名龐貝氏症患者當中，賴家衛Terry和其哥哥是最早確診的兩位。哥哥確診時，小四年的Terry自9歲起便被告知自己有可能同一命運。Terry曾經覺得世事不會這麼巧，抱著「六合彩都沒有這麼容易中」的心態，他不斷鞭策自己做運動，嘗試證明給自己及父母看，令他們不要擔心。但當自己的下肢開始無力，脊椎開始側彎時，他知道自己只好接受殘酷的命運。
完美句號
Terry和哥哥的轉捩點出現在2010年的一天。自09年起，哥哥的病情每況愈下，醫生也叫家人做好心理準備，一家陷入崩潰狀態。Terry當時不想放棄，於是大舉搜索，結果得悉外國成功研發一種酵素替代療法，並於年前推出市場。隨後他在機緣巧合下結識到同病相憐的年幼病友，得知該藥已為幼童所用，卻因醫療制度所限未為年長患者使用，為了救命，他遂意把罕病經歷放在鎂光燈之下，決心向醫管局爭取資助用藥。Terry直言當時有幸集齊「天時地利人和」，有七、八間媒體特意安排兩兄弟的故事做頭版，引起社會頗大迴響。回想起確診以來經歷過的種種高低起伏，Terry認為醫管局宣佈批准資助用藥的一刻彷彿替事情畫上了一個完美句號，箇中感觸良多。
關於龐貝氏症
成因
患者先天缺少分解多餘肝醣的酵素(GAA)，導致肝醣不斷堆積而傷害肌肉的功能，有分嬰兒型和晚發型
遺傳性
先天性遺傳病 (常染色體隱性遺傳病)
估計香港患者人數
約10數名患者
症狀
漸進性的肌肉無力，肺功能衰退，以及脊椎側彎等
影響
行動不便和呼吸困難，可能需要輪椅代步和呼吸機協助呼吸，行動時容易疲憊
治療方法
酵素替代療法
尋找曙光
這個經歷也是促使Terry奮力投身病人組織的原因。他形容自己的經歷就像由一片未知，慢慢見到，再追到曙光。「自己很幸運，做了利益者，我覺得不應該就此停下來，我想盡自己所能繼續幫助身邊有相同遭遇的人。」現時他活躍於罕病群體，致力為病人政策層面上帶來改變，免得一眾患者重覆自己艱辛的腳步。
談到罕見病的發展，Terry認為各國應該加強交流，再集中資源和人才應對罕見病，設立「卓越中心」專門診療，例如：內地合肥有專門治理威爾森氏症的醫院，為病人帶來更好的疾病管理，值得香港學習。另外，Terry亦認為香港醫療制度上的資源分配仍有很大進步空間。現時750億的醫療撥款中，只有一成投放在買藥之上，導致許多病人即使頻繁住院，耗用院內院外各式醫療設備配套，治療成效依然偏低。「始終不是靠病床，而是藥物才能醫人」，所以他希望政府提升買藥預算，及早對已有針對藥物的罕病患者進行治療，「病向淺中醫」，避免患者病情惡化之餘，亦可減輕因病情加劇向帶來的醫療開支，達致雙贏局面。
「我想支持那些等待救援的罕病患者，縮短他們那段苦惱、迷惘的日子。」
「在罕見病家庭，父母作為照顧者真的承受了很多，他們真的非常偉大。」